۱۸ اردیبهشت را روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نامیده‌اند. بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایط ویژه‌ای باید فراهم شود. درواقع این بیماریها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر مبتلا به بیماری خواهد بود.
براساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام اس در زمره بیماری های خاص قرار می‌گیرند و بیماری‌های سرطان، دیابت، اوتیسم، ای بی را نیز جزو بیماری‌های صعب العلاج دسته‌بندی می‌کنند.
علت نامگذاری روز بیماری‌های خاص
بنیاد امور بیماری‌هاى خاص به عنوان یک نهاد مردمى و غیردولتى، فعالیت خود را از ۱۸ اردیبهشت سال ۱۳۷۵ به منظور ساماندهى و ارتقاى وضعیت بیماری‌هاى خاص درزمینه‌هاى مختلف درمانى، دارویى، آموزشى، پیشگیرى و اجتماعى آغاز کرد. از آنجا که متولى امر درمان درکشور، وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکى است و سیاست‌هاى بهداشتى و درمانى توسط این وزارتخانه تدوین می‌شود، بنیاد امور بیماری هاى خاص به عنوان یک سازمان غیردولتى و با بهره گیرى از کمک‌هاى مردمى برای بهبود وضعیت بیماری هاى خاص تلاش مىکند. فعالیت بنیاد امور بیماری های خاص در سه محور پیشگیری، درمان و آموزش انجام شده است. این فعالیت ها با ترسیم دیدگاهی کلی و مشخص ساختن اولویت های اساسی در جهت بهبود وضعیت بیماری های خاص انجام شده است از این رو پیشنهاد طرح های بنیادین و ماندگاری را به مجلس شورای اسلامی ارائه داد که پس از تصویب، تشکیل و اجرا گردیدند.
مصوبات:
- پیشنهاد پرداخت هدیه ایثار به لحاظ گسترش فرهنگ پیوند و قدردانی از اهداءکنندگان کلیه (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۷۵)
• پیشنهاد رایگان شدن درمان بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۷۶)
• پیشنهاد پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری تالاسمی (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۷۶)
• پیشنهاد تشکیل کمیته های استانی توسط استانداری های سراسر کشور در جهت بررسی و رفع مشکلات بیماران خاص هراستان و پیگیری جهت رفع مشکلات (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۷۶)
• پیشنهاد ایجاد پوشش بیمه ای بیمه تک نفره برای بیماران همودیالیزی، تالاسمی و هموفیلی از طریق سازمان بیمه خدمات درمانی
• پیشنهاد قانون عدم منع استفاده از اعضاء افراد مرگ مغزی جهت پیوند اعضاء (مصوبه مجلس شورای اسلامی – ۱۳۷۹)
• پیشنهاد رایگان شدن هزینه عمل پیوند کبد
• تشکیل فدراسیون ورزش های بیماران خاص (سازمان تربیت بدنی – ۱۳۸۴ )
• پیشنهاد ایجاد پوشش بیمه ای تک نفره برای بیماران مبتلا به سرطان، MS و دیابت
• پیشنهاد قرار گرفتن داروهای بیماران سرطانی و MS در قالب بیمه ها به شورای عالی بیمه و تصویب آن - عضویت در فدراسیون بین المللی تالاسمی (TIF )
• لحاظ شدن کمک های اعطایی اشخاص حقیقی و حقوقی به بنیاد به عنوان هزینه های قابل قبول مالیاتی براساس مصوبه هیات محترم وزیران
اقدامات بنیاد :
- کمک به توسعه، ساخت و تجهیز مراکز درمانی بیماری های خاص سراسر کشور،
• اجرای طرح ۱۰۰ مطب دیابتی از سال ۱۳۹۴
• برگزاری ده ها همایش و کارگاه آموزشی عمومی در حوزه بیماری های خاص تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، سرطان، دیابت، اتیسم و MS
• برگزاری ده ها سمینار، ، نشست ها ، کنفرانس ها و کارگاه های آموزشی تخصصی حوزه بیماری های خاص و صعب العلاج برای پزشکان و کارکنان مراکز درمانی بیماری های خاص
• برگزاری وبینار اموزشی وفصلی و لایو های اموزشی پزشکان صد مطب و بیماران دیابتی و بروز رسانی اپلیکیشن دیابتو
• برگزاری هفت همایش کمیته های استانی
• برگزاری اردوهای تفریحی و آموزشی جهت کودکان مبتلا به بیماری های خاص
• اجرای برنامه های دوره ای غربالگری دیابت، سرطان، فشارخون و ….
• تهیه فیلم های آموزشی در زمینه بیماری های خاص
• تهیه و تولید صدها عنوان کتاب، کتابچه، بروشور، پوستر، اینفوگرام و موشن گرافی در زمینه بیماریها ی خاص
• تولید محتوای آموزشی و ارائه از طریق سایت بنیاد و نشریات و فضای مجازی
• مشارکت مادی و معنوی در اجرای تحقیقات بنیادی و کاربردی حوزه بیماری های خاص
• حمایت از پایان نامه های کارشناسی ارشد و دکترا در زمینه بیماری های خاص
• تهیه و پیگیری نرم افزار پرونده الکترونیک بیماران دیابتی
• راه اندازی سایت اطلاع رسانی و سایت خبری خاص پرس
• شرکت در صدها نمایشگاه داخلی و بین المللی جهت اطلاع رسانی و ارائه محصولات آموزشی بنیاد
• برگزاری جشنواره فیلم خاص
• برگزاری جشنواره ملی عکس (من زندگی را دوست دارم )
• برگزاری جشن رمضان به نفع بیماران سرطانی
• تهیه وتوزیع ۱۵۰۰ بسته سبدکالا به بیماران خاص در هرسال
• تهیه و چاپ ۵۵۰ عنوان کتاب و کتابچه و بروشور با تیراژ چندین میلیونی وچاپ فصلنامه خاص و توزیع در مراکز درمانی و علمی و….
• تهیه و فیلم و تیزر و پخش توسط صدا و سیما و شبکه اجتماعی
• برگزاری بازارچه های خیریه داخلی و بین المللی
• ارتباط با ده ها سازمان خیریه جهانی، مراکز علمی تخصصی بین المللی و آژانس های تخصصی وابسته به سازمان ملل متحد به منظور دریافت اطلاعات و همکاری های بین المللی
در راستای کاهش آسیب های اجتماعی و روحی ناشی از ابتلا به بیماری های خاص و با هدف ایجاد بسترهای مناسب جهت حضور کلیه افراد مبتلا به این بیماری ها در عرصه اجتماعی و ورزشی نسبت به تاسیس انجمن ورزشی بیماران خاص اقدام و سپس فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا با دارا بودن ۳۱ هیات ورزشی استانی تاسیس شد که اهم فعالیت ها در این حوزه به شرح ذیل است.
• راه اندازی انجمن های ورزشی در رشته های شنا، فوتبال، دوومیدانی، تنیس، اسکواش، تنیس روی میز، بدمینتون، قایقرانی، دارت، بولینگ، تیراندازی، پزشکی، پتانک، شطرنج، پدل، تیروکمان و دوچرخه سواری
• برگزاری ده ها دوره مسابقات قهرمانی کشوری زنان و مردان برای گروه های تحت پوشش
• شرکت فعال تیم های ملی فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا در ۸ دوره مسابقات جهانی و کسب ۳۹۳ مدال شامل ۱۲۴ طلا، ۱۳۷ نقره و ۱۳۲ برنز
برای نخستین بار در تاریخ ورزش ایران، کاروان اعزامی فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا در رقابت های نیوکاسل انگلیس در سال ۲۰۱۹ موفق به کسب مقام سوم جهان شد و از سوی فدراسیون جهانی به عنوان پدیده این دوره از مسابقات شناخته و مورد تقدیر قرار گرفت.
- شرکت در مسابقات خاور میانه وکسب ۱۴۸ مدال شامل ۸۰ طلا ، ۴۳ نقره ، ۲۵ برنز که در تمامی این رقابتها ایران به مقام نخست دست یافته است .
• عضویت در کمیته بین الملی المپیک (ioc)در سال ۱۳۹۹
• عضویت در کمیته ملی (جمهوری اسلامی ایران در سال ۱۳۹۹
احداث و راه اندازی مراکز درمانی بیماری های خاص(مراکز تاسیس شده و درحال ارائه خدمات) :
• مرکز درمانی سوده واقع در اسلامشهر
• مرکز پزشکی خاص ویلا واقع در تهران
• کلینیک بیماری های خاص بم
• مرکز پزشکی خاص شرق
• مرکز درمانی کربلا
• مرکز درمانی نجف
• مرکز تخصصی دیابت
• مرکز درمانی بیماری های خاص رفسنجان
• مرکز درمانی بیماری های خاص بروجرد
• مرکز درمانی بیماری های خاص شاهرود
• مرکز درمانی بیماری های خاص اآیت ا… هاشمی رفسنجانی درشهر بجنورد
مرکز درمانی آیت ا… هاشمی رفسنجانی در شهر بابک
مراکز در دست احداث :
• بیمارستان آیت ا… هاشمی رفسنجانی
• مرکز جامع ملی سرطان
• نقاهتگاه کاوش
• نقاهتگاه گهر باران
بدون دیدگاه